En juin 2016, Kim Coughlin s’est rendue à l’hôpital pour y subir une opération chirurgicale visant à retirer une tumeur cérébrale bénigne. À 45 ans, Kim menait une vie épanouissante et bien remplie. C’était une mère, une épouse, une sœur, une employée, une dirigeante et une amie. Elle était aussi endeuillée, portant toujours dans son cœur le souvenir de sa petite fille décédée en bas âge. Kim s’attendait à s’absenter du travail pendant huit semaines. Cependant après l’opération, elle a reçu un nouveau diagnostic qui allait changer sa vie.
« J’ai su que quelque chose n’allait pas dès mon réveil », explique-t-elle. Son mari Kevin et sa sœur Liane étaient avec elle lorsqu’on lui a annoncé qu’elle avait un glioblastome, une forme agressive de cancer du cerveau qui est diagnostiquée chez environ 1 000 Canadiens chaque année .
« Kevin et Liane ont vraiment eu du mal à digérer le diagnostic, relate Kim. « Ils se sentaient impuissants. Au moins quand vous êtes le patient, vous avez l’impression d’avoir un certain contrôle. »
Généralement, le glioblastome est diagnostiqué chez les personnes âgées, donc l’âge de Kim jouait en sa faveur. De plus, les chirurgiens avaient procédé à une résection réussie de la tumeur et les marqueurs génétiques de Kim semblaient prometteurs. Kim a subi une année de chimiothérapie et 30 traitements de radiothérapie qui ont permis d’éradiquer 90 % de la tumeur.
Elle était satisfaite du niveau d’expertise de son équipe de neurochirurgiens et d’oncologues, mais elle a remarqué un manque de communication entre ces spécialistes et son équipe de soins primaires. Parfois, sa médecin de famille semblait hésitante et incertaine quant à la façon de traiter ses symptômes et de prendre en charge la douleur.
« Ma médecin de famille se méfie un peu du traitement de certains de mes symptômes parce qu’elle ne sait pas s’ils sont liés au glioblastome ou non », raconte Kim. Par exemple, l’an dernier, Kim l’a consultée pour un mal de gorge atroce qui n’était pas lié au glioblastome. Sa médecin l’a envoyée à l’urgence et l’urgence l’a renvoyée chez elle sans lui prescrire d’antibiotiques. Les symptômes de Kim se sont aggravés et elle a dû retourner à l’urgence. Le médecin de garde suivant a déclaré que Kim était extrêmement déshydratée et lui a immédiatement administré des liquides et des antibiotiques par voie intraveineuse. Il a fallu trois allers-retours pour diagnostiquer une amygdalite, ce que Kim attribue à l’hésitation des omnipraticiens à l’égard du traitement des patients atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie à la clinique ou à l’urgence.
« En réalité, certains médecins ne possèdent pas les connaissances ni les compétences nécessaires pour soigner adéquatement des patients comme moi qui sont aux prises avec une maladie potentiellement mortelle, explique Kim. C’est là que la formation LEAPMC est vraiment, vraiment importante pour les professionnels de la santé de première ligne. »
La formation Les essentiels de l’approche palliative (LEAPMC) permet aux équipes de soins primaires et aux équipes spécialisées de mieux comprendre les patients atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie, d’acquérir un langage commun, de fournir des conseils précis sur le traitement et la prise en charge des symptômes et de prescrire des analgésiques. Les fournisseurs de soins de santé formés au LEAPMC sont en mesure de conseiller les patients et leurs proches sur les options qui s’offrent à eux, ce qui leur donne l’espoir de faire face ensemble à la maladie limitant l’espérance de vie.
Kim croit qu’un élément important de la formation LEAPMC est qu’elle tient compte de l’aspect émotionnel du travail avec les patients atteints de ce type de maladie. « Le LEAPMC permet de mieux comprendre ce que vivent les patients au moment du diagnostic et par la suite, dit Kim. Ça encourage les médecins de famille à demander à leurs patients comment ils vont sur le plan émotionnel. »
Le fait d’être conscients des besoins émotionnels permet aux fournisseurs de soins primaires de fournir des soins plus bienveillants et de prévoir à quel moment leurs patients pourraient avoir besoin d’un soutien supplémentaire.
« Les médecins devraient faire l’inventaire de leurs patients atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie et conclure des ententes en fonction de leurs besoins particuliers », explique Kim. Par exemple, tous les trois ou quatre mois, Kim passe une imagerie par résonance magnétique (IRM) et attend les résultats au moins une semaine. La période d’attente est stressante et, souvent, Kim s’entend avec son oncologue sur la façon d’obtenir les résultats – soit lors d’un rendez-vous de suivi, par courriel ou en appelant le cabinet de sa médecin généraliste. Pour réduire le stress de l’attente, l’ancienne omnipraticienne de Kim – qui est maintenant à la retraite – avait l’habitude d’appeler immédiatement après avoir vu les résultats.
En plus de fournir un soutien essentiel aux patients, la formation LEAPMC permet également aux professionnels de la santé d’aider les proches. Kim se souvient d’avoir été en traitement tout en suivant le processus de planification préalable des soins avec Kevin. « C’était tellement stressant en plus de tout le traitement, et aucun soutien n’était offert à Kevin, Liane ni aux enfants, raconte Kim. C’est une grosse erreur. J’aurais aimé qu’il y ait un programme ou un cours qu’on aurait pu suivre en famille. »
Aujourd’hui, Kim se concentre sur sa santé, sa famille, son travail et Rock Your Locks, un programme géré par des bénévoles qu’elle a cofondé et qui recueille des dons de vrais cheveux pour fabriquer des perruques. Elle aimerait qu’une formation soit offerte aux personnes importantes dans sa vie – son mari, sa sœur, ses amis et même ses collègues – afin qu’ils puissent apprendre ce que c’est que d’avoir un une maladie limitant l’espérance de vie. « Les gens ont tendance à me traiter différemment qu’avant mon diagnostic et je ne veux pas de ça, proteste Kim. Même si je suis reconnaissante envers les gens qui s’occupent de moi, je ne veux pas que le cancer me définisse. C’est ma force qui me définit. »
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