« Pourquoi personne ne m’en a-t-il parlé plus tôt? » Après s’être fait poser cette question par des patients atteints de maladies graves ou par des membres de leur famille dans presque tous les foyers qu’elle a visités, la médecin spécialiste des soins palliatifs, la Dre Samantha Winemaker, a commencé à réfléchir à de nouveaux moyens de combler l’énorme fossé des connaissances des patients et des familles en matière santé. Avec son collègue, le Dr Hsien Seow, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en soins palliatifs, elle a commencé à réfléchir à ce que les patients et les familles devaient savoir dès le début de leur maladie, et pas seulement en fin de vie. Cela a été le commencement du mouvement et du ballado The Waiting Room Revolution, qui vise à mobiliser les patients et les familles confrontés à des maladies graves et à renforcer leur autonomie.
Ce n’est pas facile pour les professionnels de la santé de guider les patients et les familles depuis le début d’un diagnostic de maladie limitant l’espérance de vie jusqu’à la fin de la vie. De plus, la formation officielle n’aborde pas la communication ouverte, honnête et réaliste avec les patients et les familles. En conséquence, de nombreux fournisseurs de soins de santé ne savent pas comment communiquer des informations difficiles. Pendant toute la trajectoire de la maladie, les patients et les membres de leur famille sont souvent dépassés et incertains de ce qui les attend. Ils ont du mal à comprendre le sens des informations qu’ils reçoivent. La Dre Winemaker décrit cette situation, à juste titre, comme l’impression d’être « dans le noir ».
Les patients ne choisissent pas leur fournisseur de soins de santé. La Dre Winemaker explique : « En fin de compte, les patients et les familles s’en remettent à la loterie de celui qu’ils finissent par rencontrer… et ce dernier peut ou non avoir suivi le cours LEAPMC de Pallium ou se sentir compétent, à l’aise ou qualifié pour guider quelqu’un depuis le diagnostic à la fin. » Par conséquent, la Dre Winemaker rencontre à domicile de nombreux patients et familles dont les symptômes sont amplifiés par la peur et l’anxiété liées à l’incompréhension de ce qui leur arrive.
Elle décrit certains patients qu’elle rencontre comme « traversant des maladies pendant des mois ou des années en ayant vraiment l’impression d’être à flot. » Elle leur demande ce qu’ils comprennent de la maladie, où ils pensent se situer dans sa trajectoire, s’ils osent envisager l’avenir, s’ils se demandent ce qui va se passer, et s’ils souhaitent parler ouvertement et franchement de toutes ces choses. La Dre Winemaker déclare : « Ils me regardent tous et me demandent si je plaisante, puis ils me posent une série de questions du genre : “Comment ça, vous en savez plus? Pourquoi n’ai-je pas été invité à participer à cette conversation plus tôt?” »
La Dre Winemaker et le Dr Seow se sont souvent plaints de l’impression commune de ne pas faire avancer les choses assez vite. Le Dr Seow ne savait pas si ses recherches changeaient l’expérience des patients atteints de maladies graves et de leurs familles et à quel point elles le faisaient, quant à la Dre Winemaker, elle n’était pas certaine que les fournisseurs de soins de santé amélioraient leur communication ouverte, honnête et réaliste avec ces mêmes patients et familles. Tous deux s’accordent à dire que les patients ne devraient pas être à la merci du degré d’aise ou de gêne d’une équipe soignante à fournir des informations qui ne sont pas uniquement positives. Ils ont commencé à discuter de l’idée de passer outre le système de soins de santé et de fournir des informations publiques sur la façon de discuter directement des maladies graves avec les patients et les familles.
Le mouvement The Waiting Room Revolution est né d’un appel indéniable à l’action pour que les patients atteints de maladies graves et leur famille se sentent maîtres de leur parcours et mieux informés. Ce mouvement vise à permettre une meilleure expérience de la maladie en permettant aux patients, aux familles et aux soignants de passer de l’ignorance à l’information, de l’incertitude à la confiance, de l’accablement à la maîtrise et de la peur à l’espoir.
Au cours de leur carrière, la Dre Winemaker et le Dr Seow ont rencontré des patients et des familles qui avaient l’impression de maîtriser la situation, qui se sentaient confiants et préparés tout au long de la trajectoire de leur maladie et ont pu les aider à personnaliser leurs plans de soins. Diffuser et communiquer ce qu’ils avaient appris de ceux qui étaient « dans le coup » par rapport à ceux qui étaient « dans l’ombre » devait être un élément clé du message du mouvement The Waiting Room Revolution.
Le ballado The Waiting Room Revolution est l’un des principaux moyens de donner vie à ce mouvement. Grâce à des entretiens avec des soignants, des patients, des fournisseurs de soins de santé et des experts, la Dre Winemaker et le Dr Seow étudient les expériences vécues qui peuvent aider à préparer ceux qui entament leur propre parcours. Les épisodes couvrent des sujets comme l’accompagnement des patients et des familles pour obtenir les informations dont ils ont besoin de la part de leur équipe soignante. L’entretien avec un proche aidant à qui l’équipe soignante avait annoncé qu’on allait installer une sonde d’alimentation à son père a été très instructif. La personne se souvient avoir reçu toutes les informations sur la sonde d’alimentation elle-même, mais rien sur ce qu’elle signifiait par rapport à la maladie de son père et la trajectoire de celle-ci. La Dre Winemaker déclare : « L’information ne suffit pas. La signification de l’information est tout aussi importante que son contenu. En tant que fournisseurs de soins de santé, nous devons combiner toutes ces informations pour nos patients et leur famille. »
Lorsqu’on lui demande ce qui a été l’aspect le plus gratifiant du lancement de ce mouvement, la Dre Winemaker dit : « Cette ressource concrète existe désormais. » Après avoir décrit la joie de travailler avec son partenaire, le Dr Seow et d’interviewer des personnes du monde entier, elle ajoute que le mouvement The Waiting Room Revolution a été un exutoire cathartique et thérapeutique pour elle qui a été témoin de traumatismes à plusieurs reprises au cours de sa carrière. La Dre Winemaker ajoute : « J’ai vraiment l’impression que nous avons créé un produit qui peut réellement changer le cours de la maladie et de l’expérience de la maladie d’une personne. C’est passionnant. »
Pour en savoir plus sur The Waiting Room Revolution visitez www.waitingroomrevolution.com.
La Dre Samantha Winemaker est médecin en soins palliatifs et animatrice du LEAPMC de Pallium. Elle est professeure clinicienne agrégée au Département de médecine familiale de la Division des soins palliatifs de l’Université McMaster.
Le Dr Hsien Seow est titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les soins palliatifs et l’innovation dans le système de santé et professeur agrégé au département d’oncologie de l’université McMaster.
