Liz compose le 911 juste avant minuit. L’ambulance est en route. Son mari, Larry, s’étant couché tôt ce soir-là parce qu’il ne se sentait pas bien, s’est réveillé avec de graves douleurs abdominales. Les deux ambulanciers paramédicaux qui ont répondu à l’appel ont prodigué des soins avec compassion et centrés sur le patient pendant plusieurs heures. « J’aimerais que tout le monde puisse bénéficier des soins que Larry a reçus ce soir-là », explique Liz.
Larry est revenu de vacances fin 2017 avec une toux persistante qui refusait de disparaître. Liz et lui ont pris rendez-vous chez le médecin à leur retour. Une radiographie a révélé que Larry avait une tache au poumon – plus précisément, une tumeur neuroendocrinienne à grandes cellules. Le médecin leur a dit que la tumeur était facile à traiter, mais que si elle réapparaissait, elle pouvait être agressive. En janvier 2018, Larry a entrepris une chimiothérapie et une radiothérapie. « Nous nous attendions tout le temps à ce qu’il se sente mal, mais il s’en est bien tiré », dit Liz. Elle explique qu’il avait énormément neigé cet hiver-là et que Larry a continué à passer la souffleuse et à pelleter comme il l’avait fait les hivers passés.
Le premier bilan de santé de Larry après la chimiothérapie et la radiothérapie était positif, et Liz et Larry sont restés optimistes. Ils ont pu faire une croisière au début de l’automne, mais après leur retour — et un autre bilan — les médecins ont annoncé à Larry qu’il aurait besoin de plus de soins. Larry a commencé l’immunothérapie.
Un soir de décembre, Liz et Larry s’occupaient de leurs petits-enfants. Pendant le dîner, Larry a commencé à parler, mais rien de ce qu’il disait n’avait de sens. Liz pensait qu’il plaisantait. « Cela n’a duré qu’environ 10 minutes », raconte Liz, mais le discours confus l’a inquiétée. Ils sont retournés voir leur médecin et un tomodensitogramme a révélé que Larry avait une tumeur au cerveau. On leur a dit que la tumeur était petite et qu’elle se trouvait dans un endroit accessible. Le soir du Nouvel An, Larry a subi une radiochirurgie pour enlever la tumeur. Après l’intervention, il a eu une réaction toxique à son traitement d’immunothérapie et n’a pas pu le continuer.
Le premier bilan de Larry après l’intervention était positif. Ses médecins ont discuté de la possibilité de refaire de la chimiothérapie, mais en diminuant la dose. Larry a accepté, mais n’a pas bien supporté ce nouveau cycle de chimiothérapie. « Cela l’a vraiment détruit », explique Liz. À ce moment-là, Larry a rencontré son oncologue et lui a dit qu’il ne pouvait plus subir de chimiothérapie.
C’est lors d’un dîner avec des amis quelques mois plus tard que les choses ont vraiment changé pour Larry. Il prit une bouchée et n’a plus été capable d’avaler quoi que ce soit. Son appétit s’est détérioré après cela et il a commencé à ressentir des crampes d’estomac et des douleurs. Au début mai, un médecin de soins palliatifs qui faisait partie d’une équipe de prise en charge locale est venu évaluer Larry à la maison. « Larry a réussi tous les tests, explique Liz, il était capable de monter les escaliers sans problème et il a mangé dans la journée ». Avec le médecin, Larry et Liz ont élaboré un plan au cas où ses capacités physiques se détérioreraient davantage. Ils ont rempli une ordonnance de non-réanimation (ONRE) et l’ont affichée dans la vitrine au rez-de-chaussée. Ils ont envisagé de mettre un lit dans la pièce familiale si Larry ne pouvait plus monter à l’étage. Et, finalement, si cela devenait trop difficile à la maison, Larry avait prévu d’aller dans la maison de soins palliatifs locale. Il refusait catégoriquement d’aller à l’hôpital.
Une semaine après la visite du médecin, Liz a composé le 911 juste avant minuit. Elle a téléphoné à ses enfants, à d’autres membres de sa famille et à des amis. Lorsque les ambulanciers sont arrivés, ils ont immédiatement remarqué l’ONR dans la vitrine et sont montés dans la chambre pour évaluer Larry et entendre son histoire. Ils lui ont demandé s’il souhaitait être transporté à l’hôpital. Larry a dit non. Ils lui ont demandé s’il souffrait et quand il a répondu par un oui retentissant, ils ont immédiatement entrepris de le soulager. Les ambulanciers ont téléphoné au médecin de l’hôpital local pour faire approuver leur plan pour Larry et ont parlé avec le médecin de soins palliatifs qui l’avait vu la semaine précédente. Les ambulanciers paramédicaux ont communiqué leur évaluation et leur plan, et les deux médecins ont donné leur accord.
Après avoir administré de la morphine et de l’oxygène au patient et s’être assuré qu’il était soulagé, les ambulanciers ont discuté des options avec lui et Liz. En fin de compte, Larry voulait rester dans le confort de sa maison. Les ambulanciers sont restés quelques heures et de temps en temps, ils vérifiaient auprès de Larry s’il voulait aller à l’hôpital. « Ils s’assuraient de faire ce que Larry voulait », dit Liz.
Larry est décédé à trois heures du matin. Liz décrit cela comme un choc : « Plus tôt dans la journée, Larry était sur l’échelle pour changer la pile de l’alarme incendie », s’étonne-t-elle. Ce n’est pas l’image typique d’un homme qui est si proche de la fin de sa vie.
Lorsqu’elle repense à cette nuit-là et aux soins prodigués par les ambulanciers qui se sont occupés de Larry, elle est très reconnaissante. « C’était tellement impressionnant, ils ont rendu les choses plus faciles. Ils ont soulagé sa souffrance et ils étaient très attentionnés. Ils nous ont également laissé de l’espace, mais sont restés à proximité au cas où nous aurions besoin de quoi que ce soit », explique Liz. L’un des ambulanciers paramédicaux présents, Brock Browett, venait de terminer le cours Les essentiels de l’approche palliative (LEAPMC) de Pallium destiné aux ambulanciers paramédicaux la semaine précédente. La formation lui a donné les moyens de gérer l’appel et lui a permis d’avoir des conversations difficiles avec Liz et Larry.
Liz dit qu’en observant les soins dont elle a été témoin cette nuit-là, elle n’a pas eu peur de la mort : « Ce que Larry voulait, c’était rester à la maison et ne pas souffrir, et c’est ce qui s’est passé. Si seulement tout le monde pouvait mourir de cette façon. »
Un sondage mené en 2013 a révélé que 75 % des Canadiens qui avaient une préférence choisiraient de mourir chez eux s’ils pouvaient obtenir le soutien dont ils ont besoin. Avec une population vieillissante atteinte d’affections complexes limitant l’espérance de vie, il est d’une importance cruciale de fournir des soins plus conformes aux préférences des patients. Traditionnellement, les protocoles paramédicaux sont basés sur le principe de stabilisation et de transport des patients vers le service d’urgence le plus approprié. Le cours LEAPMC Paramédical de Pallium enseigne aux ambulanciers paramédicaux et aux professionnels des services médicaux d’urgence les connaissances pratiques, les attitudes et les compétences essentielles à l’approche palliative à domicile. Cela permet de réduire les transferts aux services d’urgence et d’offrir des soins qui respectent les préférences du patient.
