l’Atlas canadien des soins palliatifs
L’Atlas des soins palliatifs de l’Alberta
Découvrez l’offre et l’accessibilité des soins palliatifs dans toute l’Alberta grâce au nouvel Atlas canadien des soins palliatifs : édition de l’Alberta, la première ressource de ce type dans la province.
Cartographie des soins palliatifs en Alberta
Le besoin de soins palliatifs empreints de compassion et offerts en temps opportun n’a jamais été aussi grand en Alberta. Étant donné l’augmentation du nombre de personnes vivant plus longtemps avec des maladies graves limitant l’espérance de vie, il devient crucial d’avoir un portrait clair de l’offre et des lacunes afin d’améliorer les soins pour tous les Albertains.
Mettre en lumière le système de soins palliatifs de l’Alberta
L’édition albertaine de l’Atlas canadien des soins palliatifs fournit le tout premier aperçu complet et fondé sur des données de la disponibilité et de l’accessibilité des soins palliatifs dans toute la province. Élaborée par Pallium Canada et la Division de médecine palliative de l’Université de Calgary, avec le soutien de la Division des soins palliatifs de l’Université McMaster, cette ressource provinciale unique en son genre rassemble des données provinciales et régionales dans des secteurs clés comme les politiques, les services et l’éducation. Elle met en évidence les nombreux points forts de l’Alberta tout en recensant les domaines dans lesquels une action ciblée peut améliorer l’accès et la coordination des soins.
Disponible sous la forme d’une carte interactive en ligne et d’un rapport PDF complémentaire, l’Atlas de l’Alberta vise à éclairer la planification du système de santé, à orienter les politiques et à inspirer la collaboration en vue d’un système de soins palliatifs mieux coordonné et plus équitable pour tous les Albertains.
Exploration de l’Atlas des soins palliatifs de l'Alberta : principales constatations et conclusions (en anglais)
Explorez les principales conclusions de l’édition albertaine de l’Atlas canadien de soins palliatifs! Dans ce webinaire, Jeffrey Moat, PDG de Pallium Canada, et la Dre Leonie Herx exploreront les principales conclusions, souligneront les points forts et expliqueront les possibilités d’améliorer l’accès aux soins palliatifs en Alberta.
Partenariats et remerciements
L’édition albertaine de l’Atlas canadien de soins palliatifs a été élaborée par Pallium Canada et la Division de médecine palliative de l’Université de Calgary, avec le soutien de la Division de soins palliatifs de l’Université McMaster.
La collaboration des principaux acteurs provinciaux, notamment le Covenant Health Palliative Institute, Alberta Health Services et l’Alberta Hospice and Palliative Care Association, a permis d’assurer que l’Atlas reflète les réalités des soins palliatifs dans l’ensemble de la province. Ce projet a été financé par le gouvernement de l’Alberta.
À propos de l’Atlas canadien des soins palliatifs : édition de l’Alberta
L’édition albertaine de l’Atlas canadien des soins palliatifs va au-delà des données pour mettre en lumière les réalités auxquelles sont confrontés les patients, les familles et les fournisseurs de soins de santé dans toute la province. Élaboré à partir des idées des leaders régionaux en soins palliatifs, des professionnels de la santé de première ligne, des décideurs, des éducateurs, des chercheurs et des défenseurs de la communauté, l’Atlas reflète les réalités vécues de la fourniture de soins dans l’ensemble de la province.
L’Atlas de l’Alberta permet :
d’explorer les soins palliatifs par région sanitaire, ce qui permet aux utilisateurs d’en consulter la disponibilité, de repérer les disparités et de comprendre les variations régionales dans la fourniture de services;
de comparer les principaux aspects des soins palliatifs dans différents domaines, depuis les services spécialisés jusqu’à l’intégration des soins primaires et généraux dans les soins primaires, les soins de longue durée et d’autres milieux de soins de santé;
de cerner les lacunes et les possibilités d’amélioration dans les services, l’éducation, les politiques, les ressources et les populations ciblées;
de renforcer la transparence et la responsabilité dans le système de santé et de favoriser la prise de décisions éclairées parmi les décideurs politiques, les responsables de la santé et le public.
Principaux constats
Les points suivants mettent en évidence les principales conclusions et observations tirées de l’Atlas, qui révèlent que, bien que la province ait établi des bases solides pour les soins palliatifs, des inégalités régionales et démographiques persistent.
Il existe une base solide de cadres et de politiques pour orienter les soins palliatifs
L’Alberta dispose de cadres, de politiques, de normes et de lignes directrices provinciales solides : Alberta Interprofessional Palliative Care Competency Framework (2023), Continuing Care Act (2024), les instructions Care of the Imminently Dying Pathway et les lignes directrices Expected Death in the Home pour guider la fourniture de soins palliatifs. La province fournit également le Palliative Coverage Program pour les médicaments et les services d’ambulance, et le gouvernement de l’Alberta, notamment, a investi 20 millions de dollars au cours des cinq dernières années pour renforcer les soins palliatifs.
Les hôpitaux offrent un grand accès aux équipes de soins palliatifs spécialisés
Dans toute la province, les hôpitaux offrent un niveau élevé d’accès à des équipes de spécialistes en soins palliatifs, avec des consultations en personne dans la plupart des centres urbains de taille moyenne à grande, des consultants itinérants dans certains hôpitaux ruraux, et des conseils virtuels de spécialistes en soins palliatifs disponibles 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 dans toute la province par l’intermédiaire du service RAAPID. L’intégration des soins palliatifs dans les différents services hospitaliers et ambulatoires est relativement élevée pour les soins en cancérologie, soutenue par une stratégie provinciale propre à Cancer Care Alberta, mais est relativement faible pour les services non liés au cancer.
Il y a une pénurie de lits dans les unités et les maisons de soins palliatifs
Le nombre total de lits dans les unités de soins palliatifs (USP) et les maisons de soins palliatifs ne répond pas aux besoins de la province, atteignant 83 % de l’objectif. Les patients ayant des besoins complexes en matière de soins palliatifs n’ont donc pas accès en temps voulu à des soins hospitaliers spécialisés. Ces lacunes sont les plus prononcées dans les régions nord (67 %) et sud (64 %), à prédominance rurale, alors que la couverture est plus élevée dans les régions d’Edmonton (85,5 %), du centre (84 %) et de Calgary (81,5 %). La capacité en lits de soins palliatifs aigus est particulièrement limitée. La région sud ne dispose d’aucun lit d’USP, tandis que celles de Calgary et d’Edmonton n’ont pas même la moitié des lits nécessaires, et la majorité des lits de la région nord sont principalement situés dans des maisons de soins palliatifs.
L’accès aux soins palliatifs dans la communauté est bien établi
L’Alberta dispose d’un bon accès aux équipes de consultation en soins palliatifs, de services coordonnés entre les différents établissements de soins et la province fait des efforts continus pour renforcer les capacités en matière de soins palliatifs primaires. Une assistance en dehors des heures de travail est souvent disponible en personne dans les grands centres urbains et virtuellement dans les petites communautés et les communautés rurales par le biais du système provincial RAAPID. La province fournit également un soutien 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour les besoins urgents en matière de symptômes par le biais du programme EMS PEOLOC. Des services de soins palliatifs à domicile dédiés, incluant un soutien infirmier en dehors des heures de travail, sont disponibles dans certaines grandes régions urbaines, tandis que les régions plus petites et rurales dépendent d’équipes de soins à domicile générales offrant un soutien limité après les heures de travail.
L’accès équitable aux soins palliatifs reste un défi de taille
Les communautés rurales et éloignées dépendent souvent d’un soutien virtuel, et la province ne compte qu’un seul centre de soins palliatifs pédiatriques situé à Calgary. Les populations mal desservies, notamment les personnes 2ELGBTQI+, les sans-abris, les détenus, les réfugiés et les immigrants, reçoivent des soins incohérents en raison de l’absence de stratégies coordonnées. Toutefois, les modèles émergents sont prometteurs et pourraient être adaptés à plus grande échelle afin d’avoir un impact plus large sur les populations et les régions.
L’offre de soins palliatifs primaires est limitée
De nombreux médecins de famille et équipes de soins primaires accompagnent les patients dans les cliniques, mais rares sont ceux qui offrent des visites à domicile ou qui assurent une couverture en dehors des heures normales, ce qui crée d’importantes lacunes pour les patients atteints d’une maladie avancée. Certains réseaux de soins primaires offrent une couverture le soir par le biais de cliniques sans rendez-vous, mais les patients doivent se déplacer et être vus en personne. L’élargissement des soins palliatifs à domicile assurés par les équipes de soins primaires améliorerait la continuité et l’accès aux soins.
Au-delà des résultats clés
L’édition albertaine interactive de l’Atlas canadien des soins palliatifs offre un aperçu détaillé de ces soins dans toute la province. L’Atlas explore les données régionales, compare la disponibilité des services dans différents domaines et comprend des informations qui vous permettront d’apporter des changements porteurs.
Derrière chaque donnée de l’Atlas de l’Alberta se trouve une personne ou une famille confrontée à une maladie limitant l’espérance de vie. L’Atlas nous rappelle pourquoi ce travail est si essentiel. Il nous aide à voir où nous pouvons rendre les soins plus équitables, plus empreints de compassion et plus accessibles en Alberta. Il s’agit d’une étape importante vers la mise en place d’un système de soins palliatifs plus coordonné et plus équitable pour l’ensemble de la population albertaine
Jeff Moat
PDG, Pallium Canada
L’Atlas de l’Alberta témoigne de ce qu’il est possible d’accomplir lorsque des chercheurs, des partenaires et des professionnels de la santé se rassemblent autour d’une vision commune. Cette collaboration a permis de créer une ressource précieuse qui non seulement dresse un portrait de la situation actuelle, mais contribue également à nous guider vers un avenir où les soins palliatifs en Alberta seront plus équitables et davantage empreints de compassion.
Dre Leonie Herx
Coresponsable du projet et cochercheur principal; Division de médecine palliative, Université de Calgary; Pallium Canada, Canada
L’Atlas de l’Alberta contribue à approfondir notre compréhension, à l’échelle nationale, de l’état des soins palliatifs au Canada. Les résultats de l’Alberta montrent des progrès importants dans l’établissement de bases solides pour les soins palliatifs, mais révèlent également des iniquités qui persistent entre les régions et les populations. En comparant les résultats entre les provinces, nous pouvons mieux comprendre les forces de nos systèmes et favoriser des actions visant à améliorer l’accès à des soins de qualité partout au Canada.
Dr José Pereira
Coresponsable du projet et cochercheur principal; Département de médecine familiale, Université McMaster, Canada; Institut de la culture et de la société, Université de Navarre, Espagne; Pallium Canada, Canada
L’Atlas va bien au-delà des données. Il est aussi question de dignité. Les soins palliatifs ne sont pas simplement des soins de santé. Ils représentent une façon de prendre soin des personnes qui honore la vie, soulage la souffrance et respecte l’histoire, les valeurs et les besoins de chacun. L’Atlas nous fournit des connaissances sur lesquelles nous pouvons agir et s’inscrit dans notre vision de rendre les soins palliatifs accessibles, offerts en temps opportun et équitables pour toutes les personnes en Alberta.
Patrick Dumelie
Président et chef de la direction, Covenant
Foire aux questions
Qu’est-ce qu’un Atlas des soins palliatifs?
Un atlas des soins palliatifs est une ressource qui fournit une vue d’ensemble visuelle et textuelle de la situation des soins palliatifs dans plusieurs domaines au sein d’une région ou d’un pays. Il met en évidence les points forts et l’excellence, cerne les lacunes et éclaire la planification des soins de santé dans le but d’améliorer les systèmes de soins palliatifs.
Comment cet Atlas contribue-t-il à l’amélioration des soins palliatifs ?
By mapping the availability and accessibility of palliative care services across Alberta, the Atlas helps identify areas where resources are needed most. It serves as a tool for advocacy, informing policy development, and guiding health care planning to strengthen palliative care services in the province.
Pourquoi cette édition de l’Atlas n’inclut-elle pas les soins palliatifs pour les populations autochtones?
Cette édition de l’Atlas canadien des soins palliatifs ne cherche pas à refléter les services et programmes de soins palliatifs des Premières Nations, des Inuits ni des Métis du Canada. Au lieu de cela, avec humilité et dans un esprit de réconciliation, Pallium Canada s’engage à collaborer à un processus distinct, dirigé et élaboré par les peuples autochtones, afin de décrire les soins palliatifs sur l’île de la Tortue fournis par, avec et pour les peuples autochtones. Une telle cartographie sera conforme aux principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession (PCAP®) des Premières Nations, aux principes de propriété, de contrôle, d’accès et de gérance (PCAG) des Métis du Manitoba et aux principes de l’Inuit Qaujimajatuqangit.
Quelles sont les régions sanitaires couvertes par cet atlas?
L’édition albertaine de l’Atlas canadien des soins palliatifs couvre cinq régions sanitaires : Nord, Edmonton, Centre, Calgary et Sud.
Cette édition de l’Atlas sera-t-elle mise à jour?
Oui, comme pour d’autres atlas des soins palliatifs, une mise à jour est prévue tous les cinq ans. Des mises à jour régulières permettront de suivre les changements, les améliorations et les nouveaux besoins en matière de services de soins palliatifs dans la province.
Comment utiliser l’Atlas?
L’édition albertaine de l’Atlas canadien des soins palliatifs est un outil précieux qui permet aux décideurs politiques, aux fournisseurs de soins de santé, aux chercheurs et aux communautés d’évaluer la situation de ces soins dans la province. Il sert à repérer les réussites, les lacunes et les possibilités d’amélioration en guidant la prise de décision et la planification future afin d’améliorer l’accessibilité et la qualité des soins palliatifs.
Quelles sont les données incluses dans cet atlas?
L’édition albertaine de l’Atlas canadien des soins palliatifs offre un aperçu transversal des soins palliatifs dans la province. Il examine les services de soins de santé, les politiques, les performances du système, l’éducation, la mobilisation communautaire et les activités professionnelles. Certains indicateurs, comme la présence d’une unité ou d’une politique de soins palliatifs, sont présentés sous les étiquettes « Oui », « Non » ou « Partiel », tandis que d’autres, notamment les niveaux d’intégration des soins palliatifs, sont évalués sur la base du jugement d’experts. Dans la mesure du possible, l’Atlas applique des critères de référence établis, comme le nombre recommandé de lits de soins palliatifs par habitant, pour évaluer l’adéquation.
D’où proviennent les données de cet atlas?
L’édition albertaine de l’Atlas canadien des soins palliatifs utilise une approche mixte, combinant des sondages, des entretiens et des groupes de discussion avec des professionnels de la santé, des décideurs politiques et des leaders régionaux en matière de soins palliatifs. Lorsque cela était possible, des sources de données accessibles au public ont également été utilisées. La contribution d’experts et l’examen fondé sur le consensus ont permis de valider les résultats afin d’en garantir l’exactitude. Bien qu’il existe des lacunes dans les données en raison de la limite des ressources ou de leur disponibilité, de multiples points de vue ont été intégrés afin de fournir la vue d’ensemble la plus complète possible.
Comment les résultats de cet atlas ont-ils été validés?
Les données de cet atlas ont été validées par des mesures objectives (p. ex., la présence de politiques ou de services), par le jugement d’experts pour les indicateurs plus difficiles à mesurer et par des normes établies, comme la formule catalane pour les lits de soins palliatifs. L’examen de plusieurs parties prenantes a permis de garantir l’exactitude des données et de réduire les biais.
Qui a contribué au développement de cet Atlas?
L’édition albertaine de l’Atlas canadien des soins palliatifs s’appuie sur les connaissances et l’expertise de professionnels de la santé de première ligne, de gestionnaires, de directeurs, de décideurs politiques, de formateurs, de chercheurs et de défenseurs de ce type de soins de toute la province. Leurs idées et leur expertise ont permis à l’Atlas de refléter les réalités de la fourniture de soins palliatifs en Alberta. Les principales parties prenantes provinciales, notamment Alberta Health Services, Covenant Health et l’Alberta Hospice and Palliative Care Association, ont joué un rôle central dans l’élaboration du contenu en communiquant leurs connaissances et leur expertise. Ensemble, ces contributeurs ont fourni un aperçu complet de l’état actuel des soins palliatifs dans leur région respective.
Cartographie de l’avenir des soins palliatifs au Canada
L’édition albertaine de l’Atlas canadien des soins palliatifs s’inscrit dans le cadre d’un effort national visant à cartographier l’accès aux soins palliatifs dans tout le Canada.
Les données à elles seules ne sont pas le moteur du changement, ce sont les personnes qui le sont. L’Atlas est un outil essentiel pour les décideurs politiques, les responsables des soins de santé et les communautés afin d’améliorer l’accès aux soins, de renforcer la collaboration et d’assurer un avenir où des soins palliatifs de qualité seront disponibles pour tous.
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