L’Atlas canadien des soins palliatifs, édition de l’Ontario

L’Atlas des soins palliatifs de l’Ontario

Découvrez l’Atlas canadien des soins palliatifs : l’édition de l’Ontario est la première ressource de ce type dans cette province. Elle dresse la carte de la fourniture de soins palliatifs ainsi que de l’accès à ces soins dans toute la province.

Cartographie des soins palliatifs en Ontario

En tant que membre de l’Assemblée mondiale de la santé, le Canada reconnaît que les droits aux soins palliatifs font partie des droits de la personne et sont un élément essentiel de tout système de soins de santé. Jusqu’à présent, aucune ressource n’offrait une vue d’ensemble complète, étayée par des données, des soins palliatifs en Ontario.

L’édition ontarienne de l’Atlas canadien des soins palliatifs est la première ressource du genre à regrouper des données provinciales et régionales dans des domaines clés, comme les politiques, les services et l’éducation. Élaboré par Pallium Canada avec le soutien de la Division des soins palliatifs de l’Université McMaster, l’Atlas met en évidence les points forts du système de soins palliatifs de l’Ontario et les domaines dans lesquels des mesures essentielles s’imposent.

Avec une carte en ligne et un rapport PDF complémentaire, cette ressource permet aux décideurs et aux communautés de disposer de données et d’informations pour promouvoir des soins équitables et de qualité pour tous les Ontariens, quel que soit leur lieu de résidence.

La carte en ligne est en cours de mise à jour et sera de nouveau accessible sous peu. Merci de votre patience.

Lire le rapport (en anglais)

Exploration de l’Atlas des soins palliatifs de l’Ontario : principales constatations et conclusions (en anglais)

Explorez les principales conclusions de l’édition ontarienne de l’Atlas canadien des soins palliatifs! Dans ce webinaire, Jeffrey Moat, PDG de Pallium Canada, et la Dre Leonie Herx exploreront les principales conclusions, souligneront les points forts et expliqueront les possibilités d’améliorer l’accès aux soins palliatifs en Ontario.

Partenaires

L’édition ontarienne de l’Atlas canadien des soins palliatifs a été commandée, soutenue et dirigée en collaboration par Pallium Canada, en partenariat avec la Division des soins palliatifs de l’Université McMaster.

Pallium Canada

McMaster University, Division of Palliative Care

Qu’est-ce qu’un Atlas des soins palliatifs?

Les atlas des soins palliatifs se sont révélés être des outils puissants et transformateurs pour comprendre et améliorer les systèmes de soins palliatifs dans le monde entier. En offrant des représentations graphiques et textuelles de la situation des soins palliatifs dans différents domaines et grâce à divers indicateurs dans une région, ils mettent en évidence les domaines d’excellence et repèrent les possibilités d’amélioration.

À propos de l’Atlas canadien des soins palliatifs, édition de l’Ontario

L’édition ontarienne de l’Atlas canadien des soins palliatifs offre un aperçu des soins palliatifs dans la province pour la période de 2023 à 2024. Elle s’appuie sur les connaissances et l’expertise des leaders régionaux en soins palliatifs, des professionnels de la santé de première ligne, des gestionnaires, des directeurs, des décideurs politiques, des éducateurs, des chercheurs et des défenseurs des soins de santé et des communautés de toute la province, qui ont généreusement donné de leur temps et partagé leurs connaissances.

d’explorer les soins palliatifs par région sanitaire de l’Ontario, ce qui permet aux utilisateurs d’en consulter la disponibilité, de repérer les disparités et de comprendre les variations régionales dans la fourniture de services;

de comparer les principaux aspects des soins palliatifs dans différents domaines, depuis les services spécialisés jusqu’à l’intégration des soins primaires et généraux dans les soins primaires, les soins de longue durée et d’autres milieux de soins de santé;

de cerner les lacunes et les possibilités d’amélioration dans les services, l’éducation, les politiques, les ressources et les populations ciblées;

de renforcer la transparence et la responsabilité dans le système de santé et de favoriser la prise de décisions éclairées parmi les décideurs politiques, les responsables de la santé et le public.

Principales constatations

Ce qui suit met en évidence les principales conclusions et idées tirées de la version complète de l’Atlas, offrant un aperçu concis du paysage des soins palliatifs de la province et des possibilités d’amélioration de l’accès et de la qualité des soins.

<h4>Le manque de lits de soins palliatifs de courte durée est proportionnellement important</h4>

Bien que le nombre de lits en unité de soins palliatifs (579) soit suffisant, la plupart servent principalement de lits de fin de vie (comme dans les centres de soins palliatifs) ou de lits de soins continus. Il en résulte une pénurie importante de lits de soins palliatifs de courte durée en Ontario.

Les régions Nord-Ouest et Nord-Est ne disposent pas de lits réservés aux unités de soins palliatifs (USP) et dépendent plutôt de lits désignés qui répondent à divers besoins et peuvent être réaffectés en fonction de la demande.
Les régions Est et Centre disposent d’un nombre insuffisant de lits d’USP et s’appuient principalement sur des unités mixtes, dont certaines prennent en charge les symptômes aigus ou les soins de fin de vie.
Les régions de Toronto et Ouest disposent d’un nombre adéquat de lits dédiés à l’USP, mais la disponibilité limitée des types de profils de lits et les unités mixtes posent des problèmes d’évaluation de l’accès et de la disponibilité.

<h4>Des données incomplètes et des normes non définies empêchent une planification efficace des soins palliatifs.</h4>

L’Atlas a repéré des lacunes importantes dans les définitions normalisées et les données disponibles sur les lits des unités de soins palliatifs (USP) dans l’ensemble de l’Ontario. Les variations dans les profils des USP, associées à des divergences entre les données publiques et la disponibilité réelle des lits, ont créé une certaine confusion au sein des organes régionaux et provinciaux, entravant la planification, la coordination et l’allocation des ressources du système.

<h4>L’accès équitable aux soins palliatifs reste un défi de taille.</h4>

Malgré quelques efforts émergents, l’accès équitable aux soins palliatifs n’est pas encore une réalité pour tous les Ontariens, laissant de nombreuses populations mal desservies sans le soutien dont elles ont besoin. Des services de soins palliatifs pédiatriques sont accessibles dans certaines régions, mais ils restent inégalement répartis. Dans de nombreuses grandes communautés, il n’existe pas de solutions locales et les familles dépendent souvent d’un soutien virtuel, sans bénéficier d’un soutien dans un centre de soins palliatifs. Les personnes 2SLGBTQI+, les sans-abri et les personnes logées dans des conditions précaires, les personnes incarcérées, les réfugiés et les immigrés sont confrontés à des difficultés similaires. La province ne dispose pas de stratégies coordonnées pour répondre à leurs besoins, ce qui se traduit par des soins incohérents et souvent sous-optimaux. Toutefois, des modèles prometteurs apparaissent et démontrent la possibilité d’une incidence plus large sur les populations et les régions.

<h4>L’Ontario dispose d’une base solide de cadres provinciaux pour guider les soins palliatifs.</h4>

Le Cadre de prestation des services de santé en soins palliatifs du Réseau ontarien et le Cadre provincial des soins palliatifs, élaborés à la suite de la Loi sur les soins de compassion (2020), offrent une orientation pour améliorer l’accès, la coordination et la qualité des soins palliatifs dans toute la province.

<h4>Les soins palliatifs de premier niveau sont largement dispensés par des équipes spécialisées dans de nombreuses sous-régions.</h4>

Dans les régions rurales et dans certains centres urbains de grande et moyenne taille, certains médecins et cliniques de soins primaires dispensent des soins palliatifs primaires à leurs propres patients — souvent avec l’aide d’équipes spécialisées en soins palliatifs — mais il s’agit plutôt de l’exception que de la règle.

Les efforts visant à renforcer les capacités en matière de soins palliatifs primaires ne sont pas uniformes dans l’ensemble de la province. Bien que certaines sous-régions et régions s’efforcent de renforcer les capacités de soins palliatifs primaires, les lacunes actuelles en matière de formation, de main-d’œuvre, d’infrastructure et de soutien du système continuent de limiter la capacité des médecins de famille et des cliniques de soins primaires à fournir des soins palliatifs, en particulier des services à domicile et en dehors des heures normales de travail.

<h4>Il existe une solide communauté de chercheurs en soins palliatifs qui mènent des programmes de recherche actifs dans ce domaine au sein de centres universitaires.</h4>

Ces programmes sont des initiatives de recherche interprofessionnelle et interdisciplinaire actives qui contribuent à l’avancement de la pratique et de l’enseignement des soins palliatifs dans la province et dans tout le pays.

Beaucoup trop de personnes n’ont toujours pas accès aux soins palliatifs en temps utile et, pour celles qui y ont accès, ces soins sont souvent offerts très tard, dans les derniers jours ou les dernières semaines de leur vie. L’Atlas des soins palliatifs de l’Ontario fournit aux décideurs politiques, aux administrateurs et aux responsables des soins de santé une évaluation fondamentale de la situation actuelle des soins palliatifs dans les différentes régions sanitaires. Il s’agit d’une étape cruciale vers une prise de décision éclairée pour l’intégration et l’avancement des soins palliatifs dans nos systèmes de santé.

Jeff Moat

PDG, Pallium Canada

L’absence d’une source unique de rapports ou d’un référentiel complet de données entraîne une compréhension très lacunaire des soins palliatifs au Canada. L’Atlas canadien des soins palliatifs, édition Ontario, est une étape cruciale vers la cartographie de l’accès aux services de soins palliatifs dans différents milieux de soins et pour différentes populations de patients, ainsi que vers l’amélioration de la fourniture des soins palliatifs dans toute la province.

Dre Leonie Herx

Médecin consultante en médecine palliative

Financement

L’édition ontarienne de l’Atlas canadien des soins palliatifs n’aurait pas été possible sans la vision commune et les dons généreux des entités suivantes :

PSI Foundation - Principal bailleur de fonds

Fondation communautaire d’Ottawa – Fonds de bienfaisance

Canada Gives — Fonds de la famille Stait

Esri Canada - Soutien en nature

Foire aux questions

Qu’est-ce qu’un Atlas des soins palliatifs?

Un atlas des soins palliatifs est une ressource qui fournit une vue d’ensemble visuelle et textuelle de l’état des soins palliatifs dans plusieurs domaines au sein d’une région ou d’un pays. Il met en évidence les points forts et l’excellence, cerne les lacunes et éclaire la planification des soins de santé dans le but d’améliorer les systèmes de soins palliatifs.

Comment cet Atlas contribue-t-il à l’amélioration des soins palliatifs ?

En cartographiant la disponibilité et l’accessibilité des services de soins palliatifs en Ontario, l’Atlas permet de déterminer les domaines où les ressources sont les plus nécessaires. Il sert d’outil pour la défense des intérêts, l’élaboration de politiques et l’orientation de la planification des soins de santé afin de renforcer les services de soins palliatifs dans la province.

Y aura-t-il d’autres éditions provinciales de l’Atlas canadien des soins palliatifs?

Oui, il existe actuellement deux éditions provinciales : une en Ontario et une en Colombie-Britannique. L’édition albertaine devrait être lancée en 2025.

Pourquoi cette édition de l’Atlas n’inclut-elle pas les soins palliatifs pour les populations autochtones?

Cette édition de l’Atlas canadien des soins palliatifs ne cherche pas à refléter les services et programmes de soins palliatifs des Premières Nations, des Inuits ou des Métis du Canada. Au lieu de cela, avec humilité et dans un esprit de réconciliation, Pallium Canada s’engage à collaborer à un processus distinct, dirigé et élaboré par les peuples autochtones, afin de décrire les soins palliatifs sur l’île de la Tortue fournis par, avec et pour les peuples autochtones. Une telle cartographie sera conforme aux principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession (PCAP®) des Premières Nations, aux principes de propriété, de contrôle, d’accès et de gérance (PCAG) des Métis du Manitoba et aux principes inuits qaujimajatuqangit.

Quelles sont les régions sanitaires couvertes par cet atlas?

L’édition ontarienne de l’Atlas canadien des soins palliatifs couvre six régions sanitaires de la province : Toronto, Centre, Est, Ouest, Nord-Est et Nord-Ouest.

Cette édition de l’Atlas sera-t-elle mise à jour?

Oui, comme d’autres atlas de soins palliatifs, celui de l’Ontario sera mis à jour tous les cinq ans. Des mises à jour régulières permettront de suivre les changements, les améliorations et les nouveaux besoins en matière de services de soins palliatifs dans la province.

Comment utiliser l’Atlas?

L’édition ontarienne de l’Atlas canadien des soins palliatifs est un outil précieux qui permet aux décideurs politiques, aux fournisseurs de soins de santé, aux chercheurs et aux communautés d’évaluer la situation des soins palliatifs dans la province. Il sert à repérer les réussites, les lacunes et les possibilités d’amélioration en guidant la prise de décision et la planification future afin d’améliorer l’accessibilité et la qualité des soins palliatifs.

Existe-t-il d’autres atlas de soins palliatifs?

Oui, des atlas de soins palliatifs ont été élaborés pour différentes régions du monde. L’un des premiers atlas a été publié en 2000, couvrant sept pays européens. Depuis lors, le programme Atlantes de l’Université de Navarre a dirigé l’élaboration d’atlas pour l’Europe, l’Afrique, le Moyen-Orient, l’Afrique du Nord et l’Amérique latine. Ces atlas fournissent des informations précieuses sur les services de soins palliatifs et contribuent à leur amélioration au niveau mondial. L’Atlas canadien des soins palliatifs s’inscrit dans cette tradition en offrant une vue d’ensemble province par province afin d’informer et d’améliorer les soins palliatifs au Canada.

Quelles sont les données incluses dans cet atlas?

L’édition ontarienne de l’Atlas canadien des soins palliatifs offre un aperçu transversal des soins palliatifs dans la province. Il examine les services de soins de santé, les politiques, les performances du système, l’éducation, la mobilisation communautaire et les activités professionnelles. Certains indicateurs, comme la présence d’une unité ou d’une politique de soins palliatifs, sont indiqués par les mots « oui », « non » ou « partiel », tandis que d’autres, notamment les niveaux d’intégration des soins palliatifs, sont évalués sur la base d’un jugement d’expert. Dans la mesure du possible, l’Atlas applique des critères de référence établis, comme le nombre recommandé de lits de soins palliatifs par habitant, pour évaluer l’adéquation.

D’où proviennent les données de cet atlas?

L’édition ontarienne de l’Atlas canadien des soins palliatifs utilise une approche mixte, combinant des sondages, des entretiens et des groupes de discussion avec des professionnels de la santé, des décideurs politiques et des leaders régionaux en matière de soins palliatifs. Lorsque cela était possible, des sources de données accessibles au public ont également été utilisées. La contribution d’experts et l’examen fondé sur le consensus ont permis de valider les résultats afin d’en garantir l’exactitude. Bien qu’il existe des lacunes dans les données en raison de la limite des ressources ou de leur disponibilité, de multiples points de vue ont été intégrés afin de fournir la vue d’ensemble la plus complète possible.

Comment les résultats de cet Atlas ont-ils été validés?

Les données de cet atlas ont été validées par des mesures objectives (p. ex., la présence de politiques ou de services), par le jugement d’experts pour les indicateurs s’appliquant à des éléments plus difficiles à mesurer et par des normes établies, comme la formule catalane pour les lits de soins palliatifs. L’examen de plusieurs parties prenantes a permis de garantir l’exactitude des données et de réduire les biais.

Qui a contribué à l’élaboration de l’édition ontarienne de l’Atlas canadien des soins palliatifs?

L’édition ontarienne a été élaborée grâce aux connaissances et à l’expertise des chefs de file régionaux en matière de soins palliatifs et des professionnels de la santé en exercice de toute la province. Ces experts ont généreusement donné de leur temps et apporté leurs connaissances pour fournir une vue d’ensemble de la situation actuelle des soins palliatifs dans leurs régions respectives.

Cartographie de l’avenir des soins palliatifs au Canada

L’édition ontarienne de l’Atlas canadien des soins palliatifs s’inscrit dans le cadre d’un effort national visant à cartographier l’accès aux soins palliatifs dans tout le Canada.

Les données à elles seules ne sont pas le moteur du changement, ce sont les personnes qui le sont. L’Atlas est un outil essentiel pour les décideurs politiques, les responsables des soins de santé et les communautés afin d’améliorer l’accès aux soins, de renforcer la collaboration et d’assurer un avenir où des soins palliatifs de qualité seront disponibles pour tous. En sensibilisant le public et en soutenant la prise de décisions fondées sur des données probantes, nous pouvons susciter des changements porteurs en matière d’équité sanitaire et faire en sorte que chaque Canadien ait accès à des soins palliatifs de qualité.

Découvrir l’Atlas canadien des soins palliatifs